Als bei meiner Zwillingsschwester eine Leptomeningeal -Krankheit diagnostiziert wurde, ließ ich alles fallen, um ihr zu helfen

Wie Jacquelyne Froeber erzählt

Meine Schwester Briana ist das Yin zu meinem Yang.

Als brüderliche Zwillinge würde man denken, dass wir nach neun Monaten einen Platz haben wollen, nachdem wir einen Gebärmutter geteilt haben, aber wir waren von Geburt an im Grunde unzertrennlich.

Briana und ich gingen zu denselben Schulen, teilten die gleichen Freunde, spielten die gleichen Sportarten und bekamen unsere ersten gemeinsamen Jobs im Breum’s Ice Cream & Dairy Store. Wir hatten sogar unsere eigene Sprache.

Nach dem College bekamen Briana und ich echte Jobs und wir lebten ungefähr 20 Minuten voneinander in Oklahoma. Wir haben uns immer Zeit genommen, uns zu sehen. Zumindest würden wir uns nach der Arbeit während der Woche im Fitnessstudio treffen.

Aber 2017 änderte sich unsere Routine. Ich begann stechende Schmerzen in meiner Brust zu haben, und bei mir wurde Perikarditis oder Entzündungen um das Herz diagnostiziert. Die Schmerzen waren so stark, dass ich nicht trainieren konnte, und ich musste eine Pause aus dem Fitnessstudio machen. Mein Arzt sagte, ich würde mich erholen, aber es kann Monate dauern, bis ich mich besser fühle.

Briana und Kyle, 2017

Ich sah meine Schwester während der Woche nicht, aber wir haben jeden Tag unterhalten oder geschrieben. Ich erholte mich immer noch, als mein Vater plötzlich krank wurde und eine Gallenblasenoperation hatte. Dann hatte er einen Schlaganfall und die Dinge gingen schnell bergab.

Als Briana und ich mich im Krankenhaus trafen, um unseren Vater zu sehen, konnte ich sofort erkennen, dass etwas nicht aus war. Sie sagte, sie habe einige Tage lang schwere, schwächende Kopfschmerzen gehabt, und nichts half den Schmerz zu lindern.

In der nächsten Woche verschlechterte sich der Zustand des Papas weiter, ebenso wie Briana. Als wir uns wieder im Krankenhaus trafen, konnte ich die Schmerzen in ihrem Gesicht sehen. Ich sagte Briana, sie solle zur Notaufnahme gehen, und ich würde sie dort treffen, nachdem ich mit dem Arzt über den Zustand des Vaters gesprochen hatte.

Als ich zur Notaufnahme ging, war Briana zugelassen worden. Ich war nur ein paar Sekunden in ihrem Zimmer, bevor der Arzt hereinkam und mich fragte, ob ich einen Stuhl haben wolle. Ich sagte ihr, ich stand gern.

“Briana hat einen Tumor in ihrem Gehirn, und wir müssen so schnell wie möglich arbeiten”, sagte sie.

Ich wünschte, ich hätte sie auf diesen Stuhl aufgenommen. Die Entzündung in meiner Brust brannte wie tausend Sonnen. Mein Verstand taumelte und versuchte aufzuholen – eine Minute entschied ich, ob ich meinen Vater in der Lebensunterstützung halten sollte, und in der nächsten hatte meine Schwester einen Gehirntumor.

Trotz des Chaos, der um uns herum wirbelte, war Briana ihr komödiantisches Selbst. Während ihrer Operation für ihre Operation am nächsten Morgen fragte der Arzt, ob sie wisse, warum sie dort sei.

“Um die außerirdische Sonde aus meinem Kopf zu entfernen”, sagte sie.

Klassiker Briana.

Als sie sie in den Operationssaal rollten, spürte ich, wie meine Knie schnallen. Mein Körper wollte verzweifelt sich in einem Ball zusammenschließen und sich zusammenrollen, damit ich im Flur schreien und weinen konnte, der meinen bewusstlosen Vater und meine Schwester verband.

Aber ich wusste, dass ich das nicht tun konnte. Meine Familie war auf mich angewiesen – ich war auf mich angewiesen -, stark zu sein und alles zusammen zu halten.

Gleich nachdem Briana aus der Operation kam, starb mein Vater.

So schmerzhaft es auch war, es gab keine Zeit zu trauern. Der Chirurg sagte, Brianas Operation sei gut gelaufen, aber die ersten Ergebnisse sagten, der Tumor sei Krebs. Es war Melanom.

Mein erster Gedanke war, dass es absurd klang und den Ärzten keine Kenntnisse über Melanom haben. Briana war 41 Jahre alt und hatte keine Hautkrebs in der Vorgeschichte, und nirgendwo anders in ihrem Körper wurde Krebs gefunden. Aber die offiziellen Laborergebnisse kamen in dieser Woche zurück, und tatsächlich war es Melanom – das sich herausstellte, dass es nicht immer Hautkrebs ist. Es ist Krebs der Melanozyten, die auch im Gehirn sein kann.

Abgesehen von der seltenen Diagnose brauchte Briana Hilfe, während sie heilte. Zum Glück hat die Firma, für die ich gearbeitet habe, in der ich gearbeitet habe.

In den nächsten Wochen brachte ich Briana zu ihren Follow-up-Termine und einer Gamma-Messeroperation-einer Art nichtinvasive Strahlung.

Sie schien es gut zu machen, aber ungefähr fünf Wochen ging ich zu ihrem Haus und mein Herz sank. Die linke Seite ihres Gesichts fiel. “Ich denke, Sie hatten einen Schlaganfall”, sagte ich.

Wir gingen in die Notaufnahme und das war das erste Mal, dass ich die Worte „Leptomeningealer Krankheit“ hörte. Wenn sich Krebs aus dem Gewebe in die Leptomenen bewegt, besteht aus Membranen und Flüssigkeiten im Gehirn. Unnötig zu erwähnen, dass es nicht gut klang. Ich war ein Versicherungsanbieter – ich habe die ganze Zeit medizinische Unterlagen gelesen -, aber ich hatte noch nie von dieser Krankheit gehört.

Brianas medizinisches Team sagte schließlich, dass sie keine Leptomeningeal -Krankheit hatte – aber ein anderer Tumor hatte sich in ihrem Gehirn gebildet.

Ich war am Boden zerstört. Ich dachte, wir hätten eine Ecke gedreht und jetzt hatten wir vier Runden Immuntherapie vor uns. Die Nebenwirkungen waren rau. Der Schwindel machte sie so schwindelig, dass ich ihr helfen musste, zu gehen – sogar kurze Strecken. Und das Erbrechen war brutal. Aber bis Ende des Jahres bekamen wir gute Nachrichten: Der Tumor war weg.

Ich fühlte mich lebhaft, als wäre ein Gewicht aus meinem Körper gehoben worden. Es war die erste gute Nachricht, die wir seit langer Zeit bekommen hatten, und es fühlte sich unglaublich an. Meine Schwester würde in Ordnung sein. Es wurde uns gut gehen.

Mitte Januar begann ihr Gesicht wieder zu schlänzen. Dann erfuhren wir, dass Briana schließlich eine Leptomeningen -Krankheit hatte. Die Ärzte gaben ihr drei bis sechs Monate zum Leben.

Das war wirklich der Beginn unserer „Reise“, wie wir es nannten. Keiner von uns mochte dieses Wort, aber andere Wörter wie „Kampf“ oder „Krieg“ implizierten das Gewinnen und Verlieren. Und wie Briana sagte: “Ich bin kein Verlierer – ich werde diesen Kampf nicht verlieren, weil es kein Kampf ist. Es ist nur eine Reise, die ich durchmachen muss.”

Das erste, was ich tat, war, meinen Job zu verlassen und ihre Vollzeitbetreuer zu werden. Ich begann wirklich mit der Erforschung von Leptomeningal -Krankheiten und stellte fest, dass es nicht viele Informationen gibt.

Es gab auch nicht viele lokale Ressourcen für die Behandlung der Krankheit. Brianas Arzt sagte, wir müssten nach Houston gehen, um Spezialisten aufzusuchen. Das haben wir also getan.

Mindestens einmal im Monat stiegen wir in das Auto und fahren neun Stunden nach Houston. Briana würde sich behandeln, dann fuhren wir nach Hause und gingen dann einige Wochen später wieder nach unten, um zu sehen, ob das Medikament funktionierte.

Ich behandelte die Houston -Reisen wie Business und hatte eine Routine. Ich habe alle meine Fragen für die Ärzte vorher vorbereitet. Ich habe unser gesamtes Essen auf dem Weg dorthin vorbereitet, während wir dort und für den Rückweg waren. Ich packte unsere Taschen und stellte sicher, dass wir die richtige Kleidung, Toilettenartikel und Brianas Winnie the Pooh hatten. Er ging überall mit uns. Er war auch auf der Reise.

Als wir von der Behandlung nach Hause kamen, holte ich Briana hinein, brachte sie in bequeme Kleider und steckte alles sofort in die Waschmaschine. Dann würde ich alle Behälter in die Spülmaschine gesteckt.

Bis dahin, normalerweise gegen 22 Uhr, würde ich sicherstellen, dass Briana im Bett war und schlafe. Ich würde mir ein Glas Wein einschenken oder ein Bier schnappen, was auch immer ich Energie hatte, und mich an den Küchentisch setzen. Und dann würde ich weinen. Es war das einzige Mal, dass ich mir zuließ, zusammenzubrechen, weil es wirklich das einzige Mal war, dass ich nicht musste – ich musste keine Fragen stellen und meine eigenen Nachforschungen anstellen, um zu versuchen, meine Schwester zu retten. In diesen Nächten verdaute ich das Horror, der sich vor uns entfaltete. Die Hilflosigkeit tief in meinem Darm. Die Angst.

Im Jahr 2019 startete Briana eine klinische Studie und das bedeutete alle zwei Wochen nach Houston. Und es war eine Achterbahnfahrt der Emotionen: Sie hatte eine schnelle Fortschreitung und dann eine schnelle Krankheitsregression.

Dann hat Covid getroffen und die Dinge wurden noch schwieriger. Ich konnte nicht in Behandlung oder Follow-up-Besuchen mit Briana sein-die meiste Zeit konnte ich nicht einmal ins Krankenhaus gehen. Briana hatte einen Hörverlust durch die Strahlung und einige kognitive Probleme. Es gab Zeiten, in denen sie einfach nicht verstehen konnte, was los war. Ich würde am anderen Ende des Telefons sein und ihr zu hören oder ihr zu helfen, ihr zu helfen, ihren Weg im Krankenhaus zu finden. Oft mahlen ich meine Zähne – gestresst und wütend und frustriert, dass ich in einem Hotelzimmer die Straße runter und nicht mit meiner Schwester war.

Ich habe mich abgelenkt, indem ich jeden Artikel las, den ich über Krebs konnte. Ich startete eine Facebook -Seite über Leptomeningeal -Krankheiten und es wurde eine Lebensader für mich. Wenn Briana etwas Neues ausprobierte, bat ich um Meinungen. Wenn ich neue Recherchen gefunden habe, habe ich sie veröffentlicht. Mir wurde klar, dass es mehr Menschen gab, als ich zuvor gedacht hatte, mit der Krankheit zu leben oder für jemanden damit zu sorgen. Und obwohl ich mich in vielen Aspekten immer noch hilflos fühlte, fühlte ich mich nicht ganz alleine.

Im September 2021 fühlte sich Briana tatsächlich ziemlich gut. Sie hatte eine Pause von ihrer Behandlung und es hatte kein Fortschreiten der Krankheit gegeben.

Wir planten eine Reise nach Colorado und sahen ihre Freundin und wanderten in der wunderschönen Landschaft. Dann begann Briana Schmerzen in ihrem Ischiasnerv. Ich wusste in meinem Herzen, was das bedeutete: Fortschritt.

Kyle und Briana, 2021

Wir gingen nach Houston und starteten ihre Medikamente neu. Zuerst war alles in Ordnung – der Schmerz war weg. Aber der Schmerz kam schnell zurück und nichts hielt ihn auf.

Brianas Niedergang war schnell. Innerhalb eines Tages ging sie von alleine zu einem Wanderer und konnte dann überhaupt nicht laufen. Es war jenseits von Jarring und ich war mir nicht ganz sicher, was ich tun sollte. Ich setzte Briana auf einen Stuhl in der Küche und sie fiel gerade davon ab. Es war, als konnte sie nicht verstehen, dass sie nicht mehr laufen konnte und sie keinen Sinn machte.

Ich rief meine Stiefmasse an. “Briana denkt, sie kann gehen, aber sie kann nicht”, schluchzte ich. “Sie hat genug Kraft, um sich zu bewegen, aber sie kann nicht allein gelassen werden.”

Meine Stiefmaterial war fassungslos. “Du machst Witze”, sagte sie.

Ich wünschte mehr als alles andere, was ich war.

Wir wussten, dass es Zeit war, ein Hospiz einzubeziehen. Ich fing an, ein Video von Briana zu machen, um sie mit ihren Ärzten zu teilen. Ich legte Pooh Bear neben sie. “Briana, sag Pooh Bear, ich liebe dich”, sagte ich.

“Pooh Bear, ich liebe dich … und ich liebe auch Kyle!” Ich stoppte die Aufnahme und versuchte, das Schluchzen zu ersticken. Aber die Tränen machten sich immer noch auf den Weg über meine Wangen.

Am nächsten Tag war Briana die wachste und kohärentste, die sie seit Tagen gewesen war. Sie war sogar hungrig – sie wollte Eier. Ich wusste, dass dies wahrscheinlich die Kundgebung vor dem Niedergang war, die den meisten Menschen, die dem Tod nahe sind, passiert.

Später an diesem Tag sah sie mich an und sagte: „Danke, dass du dich so gut um mich gekümmert hast. Ich liebe dich so sehr.“ Dann schlief sie ein und wachte nie wieder auf.

Briana ging in einen komatösen Staat. Ich hatte sie eines Morgens über sie gesetzt und meine Stiefmaterial gebeten, ein paar Minuten einzusteigen, damit ich eine Verschnaufpause einlegen konnte. Ich hatte meinen Kopf in den Händen, als sie mich anrief, dass sie Brianas Puls nicht finden konnte.

Das war eine Sache mit Briana und mir – ich war der einzige in der Familie, der ihren Puls spüren konnte.

Ich ging zurück in ihr Zimmer. “Ja, sie hat immer noch einen Puls”, sagte ich. Und als die Worte meinen Mund ließen, fühlte ich, dass es verschwand. Meine Schwester war weg.

In meiner Familie glauben wir, wenn jemand im Haus stirbt, öffnen Sie alle Türen, um seinen Geist gehen zu lassen und ihn frei zu lassen. Die Winterluft eilte ins Haus und nachts fühlte sich alles kalt und leer an.

Trauer ist wie eine Narbe. Es mag im Laufe der Zeit besser werden, aber die Oberfläche wird für immer verändert. Ich verarbeite immer noch, dass meine andere Hälfte – die Person, die mich bedingungslos liebte – weg ist. Und so hart die Reise auch war, ich bin für immer dankbar, dass ich mich um sie kümmern musste. Briana erhielt im besten Fall 6 Monate, als sie diagnostiziert wurde, und sie lebte vier Jahre lang – ein wahrer Beweis für ihre Stärke und ihren Geist.

Nächstes Jahr ist unser 50. Geburtstag und ich habe einen Ausflug in ein Strandresort auf halber Strecke auf der ganzen Welt geplant, von dem ich weiß, dass Briana es lieben würde. Ich weiß, dass sie mich dort finden wird, und wir werden gemeinsam feiern.

Ressourcen

Ressourcenhandbuch der American Cancer Society CareGiver

Familienbetreuung Alliance

Leptomeningal Cancer Foundation

Gemeinschaft der Leptomeningealerkrankung (LMD) und Unterstützung

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